两个“脑瘫患儿”十几年后,竟然玩上了直播…… 戴胜 资讯 2019-02-28 希望在新技术的辅助下,让更多的罕见病患者在症状出来之前就得以诊治,罕见病家庭如果再生育,还可结合胚胎植入前诊断或产前诊断,生育正常孩子
两个“脑瘫患儿”十几年后,竟然玩上了直播…… 戴胜 资讯 2019-02-28 希望在新技术的辅助下,让更多的罕见病患者在症状出来之前就得以诊治,罕见病家庭如果再生育,还可结合胚胎植入前诊断或产前诊断,生育正常孩子
解读丨罕见病目录将从国家层面全面推进罕见病临床诊断与科学研究 戴胜 政策 2018-05-24 5月22日,我国制定的《第一批罕见病目录》正式发布,是加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益方面的一项重要举措。
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重磅!国家卫健委等五部门联合发布国家版罕见病目录 陈初夏 资讯 2018-05-23 日前,国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了国家版第一批罕见病目录,共包括121种罕见病!
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24亿美元!Servier现金收购Shire肿瘤学业务 戴胜 资讯 2018-04-18 4月16日,专注于罕见病及其他专科疾病的跨国生物公司Shire表示,公司与Servier达成了明确的协议,以24亿美元将肿瘤学业务出售给Servier。
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未来可期!纳米孔测序技术帮助发现致病性结构变异,助力罕见病临床诊断! 戴胜 科研 2018-03-29 近日,来自剑桥大学医院NHS基金会信托基金及其合作单位的研究人员报告了一项最新研究成果,研究人员使用纳米孔测序等不同测序方法,分析了1324名未确诊的罕见病患者的cxSV,发现cxSV位点会对评估潜在致病基因产生重要影响,并且研究人…
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内容分享(十一)——“罕见病新药创制协和论坛”|携手并肩,砥砺前行 共同推进我国罕见病事业发展 陈初夏 其它, 资讯 2018-03-22 2月28日,在北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬教授出席会议并为大会致辞。张院长表示,开展罕见病研究,研发孤儿药物,既是勇攀医学科研高峰的集中体现,也是未来建设“共建共享、全民健康”的健康中国…
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内容分享(十)—“罕见病新药创制协和论坛”|我们在行动,中国国家罕见病注册登记系统愿景与实施路线 戴胜 资讯 2018-03-17 2月28日,在由北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,罕见病临床队列研究项目执行总监弓孟春博士出席了本次会议并以“中国国家罕见病注册登记系统愿景与实施路线”为题发表讲话。
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内容分享(八)——“罕见病新药创制协和论坛”|遗传学研究为罕见病患者带来无限希望 戴胜 资讯 2018-03-14 2018年2月28日,由北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,WuXiNextCODE 临床遗传学全球总监方萍出席了本次论坛并发表了讲话,
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