周边

一个药学生的MDT抗癌亲历

作为一个从事医药行业7年的老鸟,可以说成天需要做的就是和各种各样的疾病打交道,人都一样,从来没有想过工作中经常提及的死神疾病癌症真的会降临在自己周围人的身上。2018年春节假期结束后不久,一个好朋友的求救电话让我整个懵了。

噩梦来袭

好朋友的妈妈得的是肝门部胆管癌(注:肝门部胆管癌(Hilarcholangiocarcinoma,HCCA)也称Klatskin瘤,恶性肿瘤。

肝门部胆管癌因其发生部位特殊、呈浸润性生长及与肝门部血管关系密切等特点给手术切除造成极大的困难。长期以来,肝门部胆管癌被认为是无法手术根治性切除的癌肿)。当听到术中并未完全切除、很难治愈、放化疗不敏感、没有针对性有效药物一系列不好消息通过电话传到我耳朵里时,一瞬间我整个人是石化的。我不知道应该用什么语言去安慰或者帮到自己的好朋友去处理这个现状,一切的语言显的如此苍白无力。

重病进京寻医,问诊无功而返

短暂情绪宣泄之后,回归理性的我们立马投入寻求术后治疗方案的工作中。对于患者家属来说,在遇到性命攸关的疾病时,最大的期望就是三个最:最好的大夫、最顶级的药物、最适宜的方案。总结起来那段时间的疯狂状态就一个目的:为了救命,为了活的更长一点。但是达到三最又谈何容易。

我们兵分几路寻找靠谱的专家方案、民间验方。通过中华医学会肿瘤内科、中华医学会外科分会胆道外科学组、解放军全军肝胆外科专业委员会中的专家名单一一筛选,通过行业内部肿瘤同行介绍,为此甚至旁听了一场专业针对医生的肝门处胆管癌专业学术讨论会议,自己仔细的学习分析指南,最终经过筛选圈定了几位北京三甲医院专家作为我们的巡诊对象。5月的一个星期,我们提前挂好了各大医院专家号子,专家分布在长庚医院、304医院、空军总医院、协和医院等等,科室也覆盖了放射科、肿瘤内科、肝胆胰外科。坦诚的讲,整个一星期的问诊结果是崩溃的,感触如下:

1. 专科诊疗方案仅从本科室出发,并未给出对于患者的最优方案。外科考虑的是进行二次手术切除,肿瘤内科是化疗治疗,放射科则给出了放疗的方案。最为令人摸不准头脑的是,内科和外科对于手术的意见完全相反。众多不同的治疗方案甚至是完全相反的治疗方案让我们无所适从,患者真正需要的是最佳而不是可以。

2. 不同科室之间完全没有交流,诊疗方案仅仅局限在自己的科室范围。记得尤为清晰的是,在其中一个知名三甲医院特许门诊寻求治疗方案中,我们提到二次手术方案后再接受放化疗治疗是否可行,门诊专家直接以手术应该去问外科医生为由拒绝回答,留下小心翼翼斟酌字眼的我们一直担心是否惹怒医生。

3. 需要让不专业的患者来确定选择哪种诊疗方案。在得到众多的诊疗方案后,每天门诊结束之后,就是我和同学用自己的专业知识对医生诊疗方案进行复盘,利用各种途径分析哪个方案才是我们的最优选择。

4. 需要大量的时间和途径寻找擅长此病的专科医生。我们提前了一个月对相关领域专家进行摸排,提前准备好进行挂号预约,这是在本身有医药行业资源的前提下才得以实现。正常的普通患者应该需要花费几倍的时间代价才能得到相应的信息,时间成本非常高昂。

5. 无法获得最新型药物的信息和途径。作为业内人士,我知道肿瘤领域重磅新药PD-1,PD-L1的上市对于肿瘤患者的意义。但是作为未上市的新药,面临两大问题一直无法得以解决:一是途径的问题,从什么地方得到合法保真的药物;二、如果是代购是否可以承担如此高昂的医药费用;三、是否有国内最顶级的专家具有经验了解如何进行用药。

诊疗方案结果的不确定让我们陷入深深纠结,我们只能通过自己的医药学知识加以判断下一步应该执行哪一步。没有最终结论,朋友只能匆匆返回山西照顾母亲,我则在工作中不断的寻找新机会。

慈善公益项目带来柳暗花明

在有一天与导师交流过程中,导师第一次介绍了MDT的诊疗方式,也由此第一次了解到中国社会福利基金会开设了919肿瘤精准免疫公益专项基金,MDT在协和医院刚好有针对胆管癌的慈善项目在进行。得到这个消息的那一刻感觉有希望了。兴奋的原因是这个项目一次性的解决了好几个我们依靠自己的力量根本无法解决的问题:

1. 非常难得的可以聚齐肝胆外科、肿瘤内科、放射科的协和顶级专家进行会诊,专家是需要互相讨论给出最为合适的方案。这是我们梦寐以求的机会,聚齐协和的三个科室大牛在一起会诊是多麽的困难这是每一个医药行业从业人员都知道的。这一次将能解决原先自己寻医问药过程中遇到的最大问题。

2. 项目中可以使用到目前国际上最新的药品PD-1\PD-L1,目前国内的这两类免疫制剂均处于上市申报审批阶段,根本无法从正常医院渠道购买使用。慈善项目的出现则重新燃起了我们的希望,更重要的是,医生本身已经有胆管癌领域的用药经验,这将大大增加使用成功的几率。

3. 如果项目成功,可以入组,整个项目由于是慈善项目,是完全免费的。这对于需要负担动则一支接近上万元的新型免疫制剂来说,一下减轻了最大的经济压力负担。

预约了对接的医生,很快收到了会诊的通知要求,简单准备齐备需要携带的物品之后,我们再一次踏上了北京的求医之路,这一次不一样的是我们有了明确目的地——北京协和医院,在这里,我们将接受国内最顶尖专家们的会诊。

北京协和医院MDT权威诊疗

MDT会诊选择在专门的会议室中进行,三个科室的大牛作为核心讨论成员,旁边的椅子上坐了接近10名前来学习以及讨论的各个科室骨干医生成员。整个会诊历时半个小时左右,让我感觉与普通门诊不同的区别点有:

1. 普通门诊难以实现同级别专家的会诊,平等的讨论治疗方案和由一个科室牵头的会诊有着很大的区别。

2. 氛围轻松。不再有门诊时非常紧张的氛围,整个气氛相对轻松。

3. 医生没有门诊时间压力,非常仔细的听取患者家属陈述以及查看历史的检查结果。

4. 听取患者意愿,让患者参与讨论,制定最恰当的治疗方案。

5. 耐心解答患者疑问。

作为医药人的思考

半个小时结束,专家给出了诊疗方案,我们的第一次MDT诊疗结束。作为医药行业从业人员,同时也作为患者家属的朋友,让我从不同的角度看待此次社会福利基金会的919肿瘤精准免疫公益项目带来的意义,主要分为两方面:

作为患者:

1. 得到极为难得的多个领域顶级专家利用业余时间齐聚讨论病例的机会,省去了挂号的难题

2. 得到最顶尖医疗专家的权威建议,不用担心由于医生医疗技术所限延误治疗

3. 多个学科专家的无领导小组讨论,可以得出最适宜的治疗方案

4. 极大的赢得患者信任度,宽松的诊疗环境有利于得到最优质的服务

5. 解决患者经济压力,问诊以及可能的入组治疗均为免费

6. 有机会使用国内未上市的最好药物,得到全球同步的最好的药物治疗

作为医生:

1. 可以集中国内最复杂疾病胆管病例,充分发挥自己价值,向医学难题发起冲击;

2. 慈善基金首次支持医生科研项目,首开先河意义重大,医生可以按照自己最感兴趣的未知治疗领域进行研究;

3. 试用未进入中国的国际一线新药,和国外同行处于同一水平,在应用领域获得第一手资料;

4. 推广MDT模式在中国的落地,引领中国诊疗模式的变革;

5. 解决无力负担治疗费用的患者治疗经费问题。

MDT作为国际上最为先进的肿瘤诊疗模式,极大的提高了肿瘤患者的生存率,但在国内推广目前仅限于有限的知名三甲医院,期待可以推广到全国,给广大的肿瘤患者带来生的希望和福音。

 

 

来源: 919肿瘤精准免疫公益专项基金

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