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内容分享(四)——“罕见病新药创制协和论坛”|医、药紧密结合,解决罕见病临床需求

2018年2月28日,由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及“罕见病新药创制协和论坛”在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接,友伴同行”为主题,以关爱、连接为出发点,旨在践行健康中国的主旋律,为罕见病患者群体的生命助力。

中国医药创新促进会宋瑞霖会长出席会议并发表讲话,全文整理如下:

各位下午好!

中国医药创新促进会很荣幸能够成为本次大会的协办方,这也间接表明医疗界和医药创新界正在携手共同面对罕见病和罕见病患者所面临的现状。

在我看来,罕见病的春天已经来临,只不过乍暖还寒。此前,罕见病在中国的政策文件中极少出现,但如今出现在多个文件里,说明我们社会各界就罕见病问题和孤儿药问题已经达成非常高的共识,这一点值得我们庆幸。因为国家在发展,我们的认知水平在提高,我们很容易在更高的境界上找到共同点,那就是以人为本。

很高兴今年1月5日北京协和医院正式加入了中国医药创新促进会,形成了医与药的杰出结合点。不管是临床医学,还是药物研发,最终的价值都体现在解决临床需求和患者的痛苦上。所以中国的罕见病发展本身就证明中国在进步。我们也有责任和义务,把医学和药学紧密地结合,做到老天无情人有情,共同努力来面对挑战。

中国医药创新促进会的主体是由中国创新型企业所组成的,对于孤儿药,创新型的协会有自己的责任。同时我们也呼吁监督管理部门加紧政策落地,放开视野,对于孤儿药不能简单地遵循常规药物的审批流程,一定要看到对于一个得了没有药物可治的病人的急迫和他心中的呼唤。

所以我们需要共同努力,让政策越来越好。

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本文由 测序中国 作者:白云 发表,转载请注明来源!

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