自2008年2月29日，EURORDIS（欧洲罕见病组织）设立首个罕见病日（Rare Diseases Day）以来，在全球罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者们的共同推动下，在每年2月的最后一天举办国际性罕见病日活动，旨在提高对罕见病的认识，表达对罕见病患者和家庭的关爱。

2018年2月28日，由北京协和医院联合中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会共同主办的第11个国际罕见病日主题关爱活动在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点，践行健康中国的主旋律，为罕见病患者群体的生命助力。

在上午的主题活动中，北京协和医院张抒扬副院长到场致辞，北京病痛挑战公益基金会发起人王奕鸥代表罕见病患者组织发言。随后，在一个个温暖的罕见病故事小短片的娓娓讲述中，30个罕见病患者组织依次亮相。患者代表和医生代表为与会观众奉献了精彩的节目表演，特别是患者及医生代表的合唱更是将活动气氛推向了高潮，共同表达了罕见病患者对于健康和美好生活的向往。