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从支付宝“年度账单”到基因检测隐私条款,用户还应该知道什么?

2018年1月3日,新年伊始,支付宝针对用户推出了个性化的“2017支付宝年账单”,显然是希望通过用户晒账单行为给支付宝进行一次不错的营销。包括小编在内的广大用户纷纷在社交媒体晒出了自己的年账单,一度引起刷屏。然而,很快有律师指出支付宝与芝麻信用间的“授权漏洞”,用户这才意识到自己可能“被同意了”一个名为《芝麻服务协议》的用户协议,事情因此急转直下,网友对支付宝侵犯个人隐私的质疑引起又一轮刷屏。

不少分享了支付宝年账单的网友怒道:“用户的隐私完全没有得到保护和尊重。”虽然支付宝相关团队及时而诚恳地向公众道歉,但实际上暴露的是,很多公司对用户信息安全的重视程度不够,为了获取用户数据忽视了用户的权益。例如,当你购买了一项消费级基因检测产品并收集了唾液样本,希望以此获得祖源信息等基因密码时,你可能给基因检测公司提供很多基因信息。但是,关于基因检测公司如何使用你的DNA,往往被模糊且充斥着法律术语的协议所掩盖。而这些协议可能和支付宝的年度账单一样,隐藏一些不为人知的条款。

随着测序成本的降低,基因检测早就不是医生的“专有工具”。消费级基因检测已渐渐成为一种潮流,用户可以深入了解自身的祖源信息、运动能力、睡眠习惯等内容。2015年,消费级基因测试市场价值7000万美元,2022年预计将扩增到3.4亿美元。

消费级基因检测可以告诉用户很多有关遗传密码的内容,虽然基因并不决定一切,但基因确实包含了很多关于用户健康、人际关系以及和家族历史的信息。换句话说,遗传信息很容易被滥用,而这还会涉及与用户相关的其他人。尽管如此,但很多用户在进行消费级基因检测时,可能只是草草瞄了几眼隐私条款,因为长久以来,这些内容就是枯燥的书面法律条款,大众很难读懂。而且如果不同意这些政策,用户也没法进行下一步检测。

但事实证明,用户在条款中为遗传信息赋予的使用广度可能超乎他们的想象。

对于每个人的DNA,任何公司都不能宣称拥有它。但是公司可以要求DNA样本的所有权以及对DNA进行的分析,包括所得到的基因信息。美国著名科技博客网站Gizmodo曾进行了一项调查并表示,事实上,几乎所有DNA检测的隐私条款都明确指出,遗传信息是在公司内部以及在某些情况下与第三方分享的,用于研究和商业目的。但目前尚不清楚的是,所有这些第三方到底是谁,以及基因检测公司为防止第三方滥用遗传信息而制定的规范。

作为全球最大的家谱网站和最大的家族历史在线社区,Ancestry.com拥有海量的祖源数据库。人们可通过该网站了解他们是谁、他们的祖先从哪里来以及他们的祖先有过怎样的光辉事迹。也许是感受到了隐私条款的争议,近日,Ancestry和旗下的消费级基因检测公司AncestryDNA表示,已经采取了一系列措施,使用户隐私政策更加透明。公司表示,其隐私政策和使用条款协议已经更新,对于任何具有英语能力的用户,条款都是很容易理解的。

除简化语言之外,该公司还将Ancestry.com和AncestryDNA的政策结合在一起,以便用户可以在同一页面找到它们。此外,该公司还推出了一个新的用户隐私中心,使该政策的关键部分可以更加清晰地被看到。

该公司一位发言人表示:“我们专注于让服务政策变得更加透明,让每一个客户都更容易理解。这是朝着这一方向迈进的一大步。”

无疑,如果用户想对其生物数据将如何被使用做出明智的决定,理解数据使用的相关条款是关键。消费者保护律师Joel Winston表示:“这是一个很好的举措。所有这些信息都在一个页面,而且都是易读的。”

但对于条款的优化,有人同样表示质疑。实际上,AncestryDNA和23andMe等消费级基因检测公司的隐私政策条款只是问题的一部分。Ancestry公司实际上并没有改变政策本身的任何内容。这意味着,虽然Ancestry强调用户仍然拥有这些DNA样本,但Ancestry仍然保留所有权

在Ancestry公司的条款中便提到,“通过将DNA提交给AncestryDNA,您授予AncestryDNA和Ancestry集团公司一个全球范围内免税、可转让的许可,用于托管、转让、处理、分析、分配和传播您的遗传信息和服务,开展Ancestry的研究和产品开发,增强Ancestry的用户体验,并制作和提供个性化产品和服务。”

同时,Ancestry并不是唯一声称对用户数据拥有广泛许可条款的公司。2017年早些时候,消费级基因检测公司Helix推出了一个DNA 检测平台,消费者可以从这个平台上购买不同公司的基因检测APP。一些Helix合作公司的政策同样包含类似的措辞。

对于消费级基因检测公司,当用户获得遗传信息的时候,用户应该知道他们付出了什么。Ancestry.com公司更加透明的政策或许是帮助我们理解这些的关键一步。近几年,在国内,消费级基因检测公司如雨后春笋版的涌现,产品及服务良莠不齐,如何保障用户的权益和产品的价值,需要的是不断地思考和践行!

参考资料:

1. What DNA Testing Companies’ Terrifying Privacy Policies Actually Mean.

2. Ancestry Made Its Privacy Policy More Transparent, but It Still Claims to Own Your DNA

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本文由 测序中国 作者:白云 发表,转载请注明来源!

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