2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及“罕见病新药创制协和论坛”在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点，旨在践行健康中国的主旋律，为罕见病患者群体的生命助力。

中国初级卫生保健基金会秘书长周庆年出席会议并发表讲话，全文整理如下：

大家下午好！

欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日纪念活动，促进了全球社会各界对罕见病的认知。并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。今年是国际罕见病日的第十一周年，我非常荣幸能够代表中国初级卫生保健基金会协办、参加参加协和医院举办的“罕见病新药创制协和论坛”。本次会议充分体现了社会各界对罕见病患者群体的关爱，为此我代表中国初级卫生保健基金会对活动的顺利主办表示祝贺！并对支持我国罕见病事业发展的各位领导、专家、学者、患者组织表示由衷的感谢！

中国初级卫生保健基金会是中国农工民主党主办、国家卫生计生委主管的4A级基金会，以资助和发展基层，特别是农村贫困地区保健为宗旨，同时基金会始终秉承人类享有初级卫生的宗旨，坚持以党和政府为主导、以公益组织为平台，以专业医疗机构为技术保证，以基层医疗机构和贫困群众为辅助对象的公益理念，积极开拓公益事业。

20年来基金会为我国初级卫生公益做了大量工作，累计公益规模达50多亿元人民币。在2016年我国6000多家公私募基金会募入和捐出的排名中，我会均排名全国第三。我会也将进一步与各协会携手，加大罕见病这一特殊公益领域的支持。

习总书记指出没有全民健康就没有全民小康。为实现全面建设小康社会的伟大目标，党和国家近年来持续加大了医疗卫生事业的发展力度，为罕见病的诊治创造了良好的发展契机，支持我国罕见病事业的发展，让每一个生而不凡的生命得到关爱和尊重。

我会于2016年11月17日批准成立了中国初级卫生保健基金会罕见病专项基金，其宗旨是联合国内外研究罕见病机构，筹措资金支持与辅助北京协和医院对罕见病的科研探索，通过学术交流、资助科研、奖励创新、救助贫困、公益宣传等方式快速帮助提高我国医疗机构、科研医疗工作者对罕见病的认知、诊断与治疗水平，解除罕见病患者的病痛，为我国罕见病医疗事业做出贡献。

朋友们，让我们携起手来，不忘初心、坚守承诺、践行公益，为我国罕见病医疗事业的科学发展与全面进步努力奋斗！

谢谢大家！