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内容分享(五)——“罕见病新药创制协和论坛”|携手促进罕见病事业发展,不忘初心 践行公益

2018年2月28日,由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及“罕见病新药创制协和论坛”在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接,友伴同行”为主题,以关爱、连接为出发点,旨在践行健康中国的主旋律,为罕见病患者群体的生命助力。

中国初级卫生保健基金会秘书长周庆年出席会议并发表讲话,全文整理如下:

大家下午好!

欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日纪念活动,促进了全球社会各界对罕见病的认知。并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。今年是国际罕见病日的第十一周年,我非常荣幸能够代表中国初级卫生保健基金会协办、参加参加协和医院举办的“罕见病新药创制协和论坛”。本次会议充分体现了社会各界对罕见病患者群体的关爱,为此我代表中国初级卫生保健基金会对活动的顺利主办表示祝贺!并对支持我国罕见病事业发展的各位领导、专家、学者、患者组织表示由衷的感谢!

中国初级卫生保健基金会是中国农工民主党主办、国家卫生计生委主管的4A级基金会,以资助和发展基层,特别是农村贫困地区保健为宗旨,同时基金会始终秉承人类享有初级卫生的宗旨,坚持以党和政府为主导、以公益组织为平台,以专业医疗机构为技术保证,以基层医疗机构和贫困群众为辅助对象的公益理念,积极开拓公益事业。

20年来基金会为我国初级卫生公益做了大量工作,累计公益规模达50多亿元人民币。在2016年我国6000多家公私募基金会募入和捐出的排名中,我会均排名全国第三。我会也将进一步与各协会携手,加大罕见病这一特殊公益领域的支持。

习总书记指出没有全民健康就没有全民小康。为实现全面建设小康社会的伟大目标,党和国家近年来持续加大了医疗卫生事业的发展力度,为罕见病的诊治创造了良好的发展契机,支持我国罕见病事业的发展,让每一个生而不凡的生命得到关爱和尊重。

我会于2016年11月17日批准成立了中国初级卫生保健基金会罕见病专项基金,其宗旨是联合国内外研究罕见病机构,筹措资金支持与辅助北京协和医院对罕见病的科研探索,通过学术交流、资助科研、奖励创新、救助贫困、公益宣传等方式快速帮助提高我国医疗机构、科研医疗工作者对罕见病的认知、诊断与治疗水平,解除罕见病患者的病痛,为我国罕见病医疗事业做出贡献。

朋友们,让我们携起手来,不忘初心、坚守承诺、践行公益,为我国罕见病医疗事业的科学发展与全面进步努力奋斗!

谢谢大家!

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本文由 测序中国 作者:白云 发表,转载请注明来源!

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